세계희귀질환기구

세계희귀질환기구 (Rare Diseases International, RDI)는 전 세계 희귀 질환 환자와 가족, 관련 단체를 대표하는 국제적인 비영리 연합체입니다. 희귀 질환 환자들의 권익을 옹호하고, 정보 공유, 연구 협력, 정책 개발 등을 통해 희귀 질환 문제 해결에 기여하는 것을 목표로 합니다.

RDI는 전 세계 희귀 질환 관련 단체들의 네트워크를 구축하고, 국제기구, 정부, 학계, 제약 업계 등 다양한 이해 관계자와 협력하여 희귀 질환에 대한 인식 개선과 치료 접근성 향상을 위해 노력합니다. 또한, 희귀 질환 관련 정책 수립 및 실행에 참여하여 환자 중심의 의료 시스템 구축을 지원하고 있습니다.

주요 활동으로는 희귀 질환 관련 정보 제공, 교육 프로그램 개발, 국제 컨퍼런스 개최, 연구 지원, 환자 지원 프로그램 운영 등이 있습니다. RDI는 희귀 질환 환자와 가족들에게 필요한 정보와 자원을 제공하고, 그들의 목소리를 대변함으로써 희귀 질환 문제 해결에 앞장서고 있습니다.