세계혈우연맹

세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)은 혈우병 및 기타 출혈 질환 환자들의 삶의 질 향상을 목표로 하는 국제 비영리 단체이다. 1963년에 설립되었으며, 전 세계 140개국 이상의 국가 회원 단체를 보유하고 있다.

목표 및 활동

세계혈우연맹은 다음과 같은 목표를 달성하기 위해 다양한 활동을 수행한다.

• 치료 접근성 향상: 혈우병 및 기타 출혈 질환 환자들이 적절한 치료를 받을 수 있도록 옹호 활동을 펼치고, 치료 및 진단 시설이 부족한 지역에 지원을 제공한다.
• 교육 및 훈련: 의료 전문가, 환자, 가족들에게 혈우병 및 기타 출혈 질환에 대한 최신 정보와 치료법을 교육하고 훈련하는 프로그램을 운영한다.
• 연구 지원: 혈우병 및 기타 출혈 질환의 원인, 진단, 치료법에 대한 연구를 지원하고 촉진한다.
• 옹호 활동: 각국 정부 및 국제기구에 혈우병 및 기타 출혈 질환 환자들의 권익을 보호하고, 필요한 지원을 제공하도록 옹호한다.
• 정보 제공: 혈우병 및 기타 출혈 질환에 대한 정확하고 신뢰할 수 있는 정보를 제공하여 환자와 가족들이 질병을 이해하고 효과적으로 관리할 수 있도록 돕는다.

조직 구조

세계혈우연맹은 총회, 이사회, 사무국으로 구성되어 있다. 총회는 회원 단체의 대표로 구성되며, 연맹의 정책 및 방향을 결정한다. 이사회는 총회에서 선출되며, 연맹의 운영을 책임진다. 사무국은 이사회의 지시를 받아 연맹의 사업을 수행한다.

주요 사업

세계혈우연맹은 다음과 같은 주요 사업을 수행한다.

• 글로벌 서베이: 전 세계 혈우병 환자 현황 및 치료 실태를 파악하기 위한 글로벌 서베이를 정기적으로 실시한다.
• 인도적 지원 프로그램: 개발도상국 환자들에게 치료제 및 진단 장비를 지원하는 인도적 지원 프로그램을 운영한다.
• 세계 혈우인의 날: 매년 4월 17일을 '세계 혈우인의 날'로 지정하여 혈우병에 대한 인식을 높이고, 환자들을 위한 지원을 촉구하는 캠페인을 전개한다.
• 세계 혈우병 의학 학술대회 (WCH): 2년마다 세계 혈우병 의학 학술대회를 개최하여 혈우병 치료 및 연구 분야의 최신 지견을 공유하고, 전문가 간의 협력을 증진한다.