Answer ALS는 사람들이 자신보다 더 큰 목적을 위해 데이터를 공유하기 위해 모였을 때 어떤 일이 가능해지는지 보여줍니다. 그리고 이러한 사고방식이 ALS 연구를 넘어 얼마나 중요한 의미를 가지는지도 보여줍니다.
이러한 정신은 2011년, 뉴올리언스 세인츠의 전 선수 스티브 글리슨이 첫 아이를 맞이하기 불과 몇 달 전 ALS 진단을 받았을 때의 여정에서 잘 드러납니다. 글리슨은 진단이 자신의 미래를 결정하도록 내버려두는 대신, 보조 기술, 장비 및 돌봄 서비스를 통해 ALS 환자를 지원하기 위해 팀 글리슨(Team Gleason)을 설립했습니다. 2013년, 그는 '현상 유지는 용납될 수 없다'고 선언하며 과학계를 향해 기존의 사고방식을 뛰어넘을 것을 촉구했습니다. 그 부름은 ALS를 전례 없는 깊이로 이해하는 데 전념하는 비영리 단체인 Answer ALS의 설립을 촉발하는 데 기여했습니다.
오늘날, 이러한 협력은 마이크로소프트와 협력하여 구축되었고 마이크로소프트 애저(Microsoft Azure)의 지원을 받는 세계 최대의 ALS 연구 허브인 Neuromine을 통해 계속되고 있습니다. Neuromine은 발전을 가속화하기 위해 정보를 공유하기로 선택한 2,500명 이상의 개인으로부터 익명화된 생물학적 및 임상 데이터를 한데 모읍니다.
비영리 단체에 왜 이것이 중요할까요: 조직이 협력, 신뢰, 책임 있는 데이터 공유를 우선시할 때, 어떤 단일 기관도 홀로 달성할 수 없었던 통찰력을 얻을 수 있습니다. 이 이야기는 기술이 — 사려 깊게 사용될 때 — 비영리 단체가 더 빠르게 움직이고, 더 스마트하게 일하며, 규모 있는 영향력을 이끌어낼 수 있도록 돕는다는 강력한 메시지입니다.
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