세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)은 혈우병 및 기타 유전성 출혈 장애를 가진 사람들의 치료와 삶의 질 개선을 목적으로 설립된 국제 비영리 단체이다.
개요 및 설립 배경 세계혈우연맹은 1963년 캐나다의 기업인 프랭크 슈나벨(Frank Schnabel)에 의해 설립되었다. 슈나벨은 본인이 중증 혈우병 A 환자였으며, 각국의 환자 단체가 협력할 때 출혈 장애를 가진 사람들의 권익을 보다 효과적으로 대변할 수 있다고 판단하여 연맹의 설립을 추진하였다. 첫 세계혈우연맹 대회는 1963년 6월 25일 덴마크 코펜하겐에서 개최되었으며, 12개국의 대표가 참석하였다.
본부 및 조직 현황 연맹의 본부는 캐나다 몬트리올에 위치해 있다. 세계혈우연맹은 각국별로 하나의 국가 회원 단체(NMO, National Member Organization)를 인증하는 구조로 운영되며, 147개국 이상에 회원 단체를 두고 있다. 세계혈우연맹은 1969년부터 세계보건기구(WHO)와 공식 관계를 맺은 비국가 행위자(non-state actor)로서 국제 보건 정책에 참여해 왔다. 연맹은 환자 우선, 협력, 진실성, 존중, 연대, 우수성 등을 핵심 가치로 내세우고 있다.
주요 활동 세계혈우연맹은 출혈 장애 환자에 대한 교육, 진단 및 치료 접근성 향상을 위한 로비, 의료진 및 환자 지도자 양성, 인도주의적 구호 활동 등을 수행한다. 구체적인 활동으로는 혈우병 치료 지침 발간, 국제 혈우병 훈련 센터(IHTC) 지정, 연례 글로벌 조사(AGS) 실시, 세계 출혈 장애 레지스트리(WBDR) 운영, 유전자 치료 데이터 수집 사업 등이 있다. 또한 세계혈우연맹은 매년 4월 17일을 세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)로 지정하여 질병에 대한 인식을 높이는 캠페인을 진행하고 있다.
국제 협력 및 위상 세계혈우연맹의 학술지인 《Haemophilia》는 혈우병 분야의 주요 과학 저널로 인정받고 있다. 연맹은 WHO 필수 의약품 목록(EML) 개정 과정에도 참여하여 혈우병 관련 치료제의 접근성 향상에 기여해 왔으며, 혈우병 및 기타 출혈 장애 환자의 건강 형평성 증진을 위한 국제 정책 수립에도 관여하고 있다.
출혈 장애를 가진 사람들이 적절한 진단과 치료를 받지 못하는 상황에 대한 대응도 주요 과제로 삼고 있으며, 연맹은 전 세계적으로 상당수의 출혈 질환 환자가 아직 진단되지 않았거나 치료에 접근하지 못하고 있다고 지적해 왔다.
